Ethics of resource allocation: instruments for rational decision making in support of a sustainable health care

Objective: In all western countries health care budgets are under considerable constraint and therefore a reflection process has started on how to gain the most health benefit for the population within limited resource boundaries. The field of “ethics of resource allocation” has evolved only recently in order to bring some objectivity and rationality in the discussion. In this article it is argued that priority setting is the prerequisite of ethical resource allocation and that for purposes of operationalization, instruments such as “need assessment” and “health technology assessment (HTA)” are essential worktools for making more rational decisions. Thresholds (deduced from the need assessment and HTA) are—within this context—guiding but not binding principles. Method: Discussion of theoretical concepts of not only priority setting, need assessment and HTA complemented by practical examples for showing the challenges and the need, but also the chances of a more explicit and transparent policy of resource allocation in health care. Results: Priority setting in health care is based on the values of equity, justice and solidarity. Health packages decisions are determined from medical need (the severity of the condition) and/or the appropriateness of medical interventions (their cost-effectiveness). With growing awareness that originally effective and cost-effective services and programmes are eventually provided inappropriately, the focus is shifting towards the organisational aspects of provision and application. Therefore, need assessment is based on the distinction of health care needs from demand, supply, or actual care. Additionally HTA provides the evidence on health care interventions in a way that it becomes obvious who benefits from an intervention and who definitely does not benefit, but eventually is harmed. Conclusions: Health services research on effective and cost-effective interventions and research/monitoring of performance that the effective and cost-effective services are provided appropriately are of increasing importance for guiding the decision-making process on priority setting and need assessment. Effective healthcare for all is sustainable, if we start to put expenditures in perspective and focus health policies and research strategies on managing expectations through patient information and a more realistic notion of medical advancements and, on the other hand, on encouraging need-based and cost-effective innovations.

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Zusammenfassung Ziel: In allen Ländern des Westens ist die Haushaltslage im Gesundheitswesen heute äußerst angespannt, weshalb nun ein Reflexionsprozess begonnen hat, wie mit begrenzten Haushaltsmitteln der größtmögliche gesundheitliche Nutzen für die Bevölkerung erzielt werden kann. Erst in jüngster Zeit ist die “Ethik der Mittelzuweisung” als Arbeitsgebiet entwickelt worden, mit dem Ziel, eine gewisse Objektivität und Rationalität in die Diskussion zu bringen. In diesem Artikel argumentieren wir, dass eine ethische Mittelzuweisung Prioritätssetzungen erfordert und dass Instrumente wie Bedarfeinschätzung (Need Assessment) und Bewertung medizinischer Verfahren [Health Technology Assessment (HTA)] wesentliche Arbeitswerkzeuge zur Erzielung rationaler Entscheidungen sind. Schwellenwerte (abgeleitet aus Need Assessment und HTA) dienen in diesem Zusammenhang als leitende, jedoch nicht bindende Prinzipien. Methode: Diskussion theoretischer Begriffe der Prioritätssetzung, Bedarfeinschätzung und HTA, ergänzt durch praktische Beispiele zur Darstellung der Herausforderungen des Bedarfs nach, aber auch der Chancen für eine explizitere und transparentere Politik der Mittelzuweisung im Gesundheitswesen. Ergebnisse: Prioritätssetzung im Gesundheitswesen basiert auf den Werten Gleichheit, Gerechtigkeit und Solidarität. Entscheidungen über Versorgungspakete richten sich nach der medizinischen Bedarfslage (Schwere der Erkrankung) und/oder der Angemessenheit medizinischer Eingriffe (Kosteneffektivität). Mit der wachsenden Erkenntnis, dass ursprünglich effektive und kosteneffektive Leistungen und Programme am Ende unangemessen bereitgestellt werden, richtet sich die Aufmerksamkeit mehr auf Organisationsaspekte der Bereitstellung und Anwendung. Need Assessment basiert daher auf der Unterscheidung zwischen Bedarf im Gesundheitswesen und Nachfrage, Angebot oder tatsächlicher Versorgung. HTA fasst dann die Evidenz zu Eingriffen seitens des Gesundheitswesens zusammen, sodass offenbar wird, wem ein Eingriff nützt und wem er mit Sicherheit nicht nützt, sondern am Ende schadet. Schlussfolgerungen: Forschungen der Gesundheitsdienste zu effektiven und kosteneffektiven Eingriffen sowie die Erforschung/Erfolgskontrolle einer angemessenen Bereitstellung effektiver und kosteneffektiver Dienste sind von wachsender Bedeutung für die Information des Entscheidungsprozesses zur Prioritätssetzung und Bedarfseinschätzung. Eine effektive Gesundheitsversorgung für alle bleibt tragbar, sofern wir beginnen, Ausgaben in Perspektive zu setzen und gesundheitspolitische Entscheidungen und Forschungsstrategien darauf ausrichten, Erwartungen zu lenken, indem wir die Patienten informieren und eine realistischere Einschätzung medizinischer Fortschritte fördern, und uns zugleich auf bedarfsorientierte und kosteneffektive Innovationen konzentrieren.

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Résumé Objectif : Dans tous les pays occidentaux, les budgets de santé publique sont soumis à de fortes contraintes, ce pourquoi un processus de réflexion a commencé sur la question de savoir comment obtenir avec des moyens limités la plus grande utilité possible pour la population en termes de santé. Ce n’est que récemment que « l’éthique de l’allocation des ressources » a été développée pour apporter une certaine part d’objectivité et de rationalisme dans la discussion. Le présent article soutient que l’attribution de priorités est la condition préalable indispensable à l’allocation des ressources et que des instruments tels que l’évaluation des besoins (need assessment) et l’évaluation des technologies de la santé (ETS/HTA) sont des outils essentiels pour parvenir à des décisions plus rationnelles. Les valeurs seuils (déduites de l’évaluation des besoins et de l’ETS) servent dans ce contexte de principes directeurs, mais non contraignants. Méthode : Discussion sur les notions théoriques d’attribution de priorités, d’évaluation des besoins et d’ETS, complétée par des exemples pratiques mettant en évidence les défis et les besoins, mais aussi les chances d’une politique d’allocation des ressources de santé plus explicite et transparente. Résultats : L’attribution des priorités dans le domaine de la santé se base sur les valeurs d’équité, de justice et de solidarité. Les décisions relatives à des ensembles thérapeutiques sont déterminées par le besoin médical (gravité de la maladie) et/ou le caractère opportun des interventions médicales (efficacité des coûts). Avec la prise de conscience que des services et des programmes initialement opérationnels et efficaces en termes de coûts sont appliqués de manière inappropriée, l’attention se porte sur les aspects organisationnels de l’attribution et de l’application. L’évaluation des besoins se base par conséquent sur la distinction entre les besoins de santé provenant de la demande, de l’offre et de l’approvisionnement effectivement fourni. L’évaluation des technologies de la santé procède à une synthèse des preuves faisant apparaître qu’une intervention de santé est utile à un patient, lui est en toute certitude inutile, voire préjudiciable. Conclusions : Les recherches des services de santé sur les interventions efficaces en termes de thérapie et de coûts, de même que la recherche/le suivi des performances sur une fourniture appropriée de services efficaces en termes de thérapie et de coûts revêtent une importance croissante pour guider le processus décisionnel sur l’attribution des priorités et l’évaluation des besoins. Une couverture de santé efficace pour tous n’est viable que si nous commençons à mettre les dépenses en perspective et à concentrer les politiques de la santé et les stratégies de recherche sur la gestion des attentes, en informant les patients et en promouvant une estimation plus réaliste des progrès médicaux, et d’autre part en encourageant les innovations fondées sur les besoins et sur le rendement des coûts.

     

Doctors as fiduciaries: do medical professionals have the right not to treat?

In the first part of the paper, the author discusses the origin and obligation of the medical profession and argues that the duty of fidelity in the context of a patient–professional relationship (PPR) is the central obligation of medical professionals. The duty of fidelity entails seeking the patient’s best interests even at the expense of the professional’s own, and refusing to treat a “risk-patient” infected by SARS is a breach of fidelity because the medical professional is involved in a situation of conflict of interests and places his/her own health interests ahead of the patient. The author attributes the failure to the fact that professional ethical codes are not legally enforceable, and this failure at the microethical level damages the integrity of the profession at the macroethical level. The author argues that professional autonomy must be subordinated to professional fidelity for the medical profession to survive as a social institution. In the second part of the paper, the author shows that the PPR has most of the important attributes of a fiduciary relationship, and analyzes several important court cases in some common law jurisdictions to illustrate the increasing importance of fiduciary law in adjudicating disputes between patients and medical professionals, and appeals to law courts and legislatures to apply more stringent fiduciary principles on the medical profession to ensure that the professional duty of fidelity is enforced and the goal of medicine fulfilled for the interests of members of the community who has established the medical profession in the first place.

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Zusammenfassung  Im ersten Teil dieses Beitrags diskutiert der Autor den Ursprung und die Verpflichtung des ärztlichen Berufsstands und argumentiert für die Treuepflicht in der patient-professional relationship (PPR) als zentrale Verpflichtung des Arztes. Zu dieser Treuepflicht gehören der absolute Vorrang des besten Patienteninteresses auch auf Kosten der Interessen des Arztes. Die Weigerung, einen an SARS erkrankten „Risikopatienten” zu behandeln ist also ein Bruch dieser Treuepflicht, da der Arzt/die Ärztin hier einer Konfliktsituation gegenübersteht und seine/ihre eigenen Gesundheitsinteressen über die des Patienten stellt. Der Autor führt dieses Versagen auf den Umstand zurück, dass die Einhaltung von Berufsethikleitlinien rechtlich nicht erzwingbar ist. Dieses Versagen auf mikroethischer Ebene schädigt die Integrität des Berufsstands auf makroethischer Ebene. Der Autor argumentiert, für den Ärztestand sei die professionelle Autonomie der professionellen Treue unterzuordnen, wenn der Ärztestand als gesellschaftliche Institution überleben soll. Im zweiten Teil des Beitrags zeigt der Autor, dass die PPR die meisten der wesentlichen Attribute eines Treuhänderverhältnisses aufweist, und analysiert einige wichtige Rechtsfälle vor Gerichtsbarkeiten bürgerlichen Rechts („common law jurisdictions”), um die wachsende Bedeutung des Treuhänderrechts bei Entscheidungen in Disputen zwischen Patienten und Ärzten aufzuzeigen. An Gerichte und Gesetzgeber wird appelliert, auf den Ärztestand strengere treuhänderische Prinzipien anzuwenden, um sicherzustellen, dass die professionelle Treuepflicht Geltung erhält und der Zweck ärztlicher Tätigkeit im Interesse der Mitglieder eben der Gemeinschaft erfüllt wird, die den Ärztestand ursprünglich ins Leben gerufen hat.

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Résumé  Dans la première partie de cette article, l’auteur discute de l’origine et des obligations de l’ordre des médecins, et soutient que le devoir de loyauté dans la relation patient-professionnel (RPP) est l’obligation centrale des professionnels de la médecine. Ce devoir de loyauté comprend la recherche du meilleur intérêt du patient, même aux dépens des intérêts du médecin, et le refus de traiter un « patient à risque » infecté par le SARS constitue une rupture de ce devoir de loyauté, puisque le professionnel de la santé se trouve dans une situation de conflit d’intérêts et place ses propres intérêts en matière de santé avant ceux du patient. L’auteur attribue cette défaillance au fait que le respect des codes d’éthique professionnelle ne peut être légalement imposé. Une telle défaillance au niveau micro-éthique porte préjudice à l’intégrité de la profession au niveau macro-éthique. L’auteur soutient que l’autonomie professionnelle doit être subordonnée à la loyauté professionnelle dans la profession médicale si celle-ci veut survivre en tant qu’institution sociale. Dans la deuxième partie de l’article, l’auteur montre que la RPP possède la plupart des caractéristiques majeures de la relation fiduciaire, et analyse quelques grands cas juridiques passés devant des juridictions de droit civil, pour illustrer l’importance croissante de la législation fiduciaire dans la sanction de litiges entre patients et médecins. Il en appelle aux tribunaux et aux législateurs pour appliquer des principes fiduciaires plus sévères à la profession médicale, afin que soit renforcée la valeur du devoir de loyauté professionnelle et que le but de la médecine soit rempli dans l’intérêt des membres de la communauté qui a précisément placé la profession médicale au sommet de sa hiérarchie.

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Risk perceptions and ethical public health policy: MMR vaccination in the UK

This paper is concerned with how public health policy makers should respond to the public’s perception of risks. I suggest that we can think of this issue in terms of two different models of responding to the public’s view of such perceived risks. The first model I will call the “public perception” view (PP view) and the second the “public good” view (PG view). The PP view suggests that the public’s perception of any risks is so important that public health policies should be formulated in direct response to knowledge about them. I will consider two possible ethical arguments that might be offered in support of such a view: the first argument is an “autonomy” argument and the second a “consequences” argument. I suggest there are serious problems with both arguments. I then outline an alternative model of public health policy formation that I call the “public good” or PG model. This model focuses on drawing distinctions between the clinical and the public health context, and argues that most of public health policy is primarily concerned with the creation and maintenance of various public goods. This latter fact means that the PP model is inappropriate for public health policy formation.

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Zusammenfassung  Dieser Beitrag beschäftigt sich damit, wie Entscheidungsträger in der Gesundheitspolitik der Wahrnehmung von Risiken in der Öffentlichkeit begegnen sollten. Mein Vorschlag ist hier, diese Frage im Rahmen zweier verschiedener Modelle der Reaktion auf die öffentliche Sichtweise solcher wahrgenommender Risiken zu betrachten. Das erste Modell bezeichne ich als die Perspektive der öffentlichen Wahrnehmung (“PP (Public Perception)-Modell”), das zweite als die Perspektive des öffentlichen Nutzens (“PG (Public Good)-Modell”). Nach dem PP-Modell sind allgemeine Risikowahrnehmungen von solcher Wichtigkeit, dass Gesundheitspolitiken als direkte Reaktion auf das Wissen über solche Wahrnehmungen zu formulieren wären. Ich betrachte zwei mögliche ethische Argumente, die zur Stützung dieses Standpunkts angeführt werden könnten, das erste ein “Autonomieargument”, das zweite ein “Folgenargument”. Ich zeige auf, dass beide Argumente mit ernsten Schwierigkeiten behaftet sind. Dann skizziere ich ein Alternativmodell zur Gestaltung öffentlicher Gesundheitspolitik, das so genannte PG-Modell, in dem der öffentliche Nutzen im Vordergrund steht. Dieses Modell konzentriert sich auf die Unterschiede zwischen Fragen des klinischen Gesundheitswesens einerseits und solchen der öffentlichen oder Volksgesundheit. Das Argument lautet dann, dass es in der Politik zur öffentlichen Gesundheit weitgehend und in erster Linie um die Schaffung und Erhaltung verschiedener öffentlicher Güter geht, was allerdings bedeutet, dass das PP-Modell für die Politikformulierung zur öffentlichen Gesundheit ungeeignet ist.

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Résumé  Le présent article s’interroge sur la manière dont les décideurs dans le domaine de la politique de santé publique devraient répondre à la perception des risques par l’opinion publique. Je suggère que nous réfléchissions sur ce thème dans le cadre de deux modèles différents de réaction à la vision de l’opinion publique des risques ainsi perçus. J’appelle le premier modèle le point de vue de la perception publique (point de vue PP (Public Perception)), et le deuxième le point de vue de l’intérêt public (point de vue PG (Public Good)). Le modèle PP suggère que la perception publique des risques revêt une telle importance que les politiques de santé publique devraient être formulées en réponse directe à ce qu’on en sait. Prenons deux arguments éthiques possibles pour étayer ce point de vue : le premier argument est un argument ≪ d’autonomie ≫ et le second un argument ≪ de conséquences ≫. Je montre que ces deux arguments posent de sérieuses difficultés. J’esquisse ensuite un modèle alternatif pour l’élaboration de politiques de santé publique, le modèle PG ou ≪ d‘intérêt public ≫. Ce modèle se concentre sur les différences entre l’aspect hospitalier de la santé et son aspect public, et argue que la politique de santé publique porte essentiellement sur la création et la préservation de biens publics. Ceci signifie que le modèle PP ne convient pas à l’élaboration d‘une politique de santé publique.

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Human nature and neurosciences: a methodical cultural criticism of naturalism in the neurosciences

In its predominant form, the understanding of the neurosciences, which stand in high public esteem, is a naturalistic one. The critique of this naturalism concerns the technical modelling of brain functions as a syntactic or control loop machine. Adequate solutions to the mind-body problem are not found in this way.An alternative exists in the shape of the methodical-culturalistic approach, which describes the neurosciences as human practice, modelled on the pragmatism of medicine: Starting from (diagnosed and described) defects, the medical practitioner searches for the causes of the disorder.The neuroscientists naïve focus on the central nervous system is replaced by the reflection on the actions and objectives of the neuroscientist himself. This results in a number of conclusions with regard to human/animal comparisons and to the importance of brain research for the self-image of human beings, for instance concerning free will.

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Zusammenfassung Das Verständnis der öffentlich hoch geschätzten Neurowissenschaften ist in vorherrschender Form naturalistisch. Kritik an diesem Naturalismus betrifft die technische Modellierung von Hirnfunktionen als syntaktische oder als Regelkreis-Maschine. Adäquate Lösungen des Geist-Körper-Problems werden dadurch nicht gewonnen.Eine Alternative bietet der methodisch-kulturalistische Ansatz zur Beschreibung der Neurowissenschaften als menschliche Praxis. Der Pragmatismus der Medizin bietet hierfür ein Vorbild: Ausgehend von (erkannten und beschriebenen) Defekten wird nach Störursachen gesucht.Der naive Blick des Neurowissenschaftlers auf das Zentrale Nervensystem wird ersetzt durch die Reflexion auf die Handlungen und Ziele des Neurowissenschaftlers selbst. Daraus ergeben sich einige Folgerungen zum Mensch-Tier-Vergleich und zur Tragweite der Hirnforschung für das menschliche Selbstverständnis etwa hinsichtlich der Willensfreiheit.

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Résumé La compréhension des neurosciences tenues en haute estime par le public est naturaliste dans sa forme prédominante. La critique formulée à lencontre de ce naturalisme concerne le modelage technique des fonctions du cerveau en tant que machine syntactique ou à circuits de régulation. Il ne permet pas daboutir à des solutions appropriées sur le problème du corps et de lesprit.La démarche méthodologique culturaliste servant à décrire les neurosciences comme pratique humaine présente une alternative. Le pragmatisme de la médecine propose ici un modèle : à partir de défauts (identifiés et reconnus), on recherche les causes de la perturbation.Le regard naïf du neuroscientifique sur le système nerveux central est remplacé par une réflexion sur les actes et les objectifs du neuroscientifique lui-même. Il en résulte quelques déductions sur la comparaison homme-animal et sur la portée de la recherche sur le cerveau pour la compréhension humaine de soi, par exemple en ce qui concerne la liberté de la volonté.

     

Participation as a means of enhancing the legitimacy of decisions on technology? A sceptical analysis

The legitimacy of technology as a whole, of individual fields of technology, and of concrete decisions on technology has become problematic. Traditional methods and elements for the legitimization of technological development and of the application of technology have been increasingly called into question since the 1980s. There are great expectations in participatory procedures to improving the legitimization of technology decisions. Those expectations, however, might not be justified. In the paper, the hypothesis is proposed that legitimacy can be brought about through participation only under conditions that require the fulfillment of a number of preconditions, which often cannot be regarded as fulfilled. The unavoidable separation between internal communication among the participants and external communication with the nonparticipants turns out to be the fundamental structural characteristic hindering naïve expectations of improving legitimacy by participation.

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Zusammenfassung Die Legitimität von Technik als Ganzem, von einzelnen Technikfeldern und von konkreten Technikentscheidungen ist heute problematisch. Traditionelle Methoden und Elemente für die Legitimierung technischer Entwicklungen und der Anwendung von Technik werden seit den Achtzigerjahren immer mehr in Frage gestellt. Nun setzt man große Erwartungen in partizipatorische Prozeduren, die die Legitimierung von Technikentscheidungen verbessern sollen, Erwartungen, die jedoch möglicherweise nicht gerechtfertigt sind. In diesem Beitrag stellen wir die Hypothese zur Diskussion, dass Partizipation nur unter Umständen zu Legitimität führen kann, die voraussetzen, dass bestimmte Vorbedingungen erfüllt sind, was jedoch oft nicht der Fall ist. Die unvermeidliche Trennung zwischen interner Kommunikation unter den Teilnehmern und externer Kommunikation mit den Nichtteilnehmern erweist sich als das grundlegende strukturelle Merkmal, das der Erfüllung naiver Erwartungen hinsichtlich einer erhöhten Legitimität durch Partizipation im Weg steht.

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Résumé La légitimité de la technologie en tant que tout, de domaines technologiques particuliers et de décisions technologiques concrètes est aujourdhui problématique. Les méthodes et les éléments traditionnels de légitimation des développements technologiques sont depuis les années quatre-vingts de plus en plus remis en question. On fonde à présent de grands espoirs dans les procédures participatives, qui doivent améliorer la légitimation des décisions technologiques, un espoir qui nest cependant peut-être pas justifié. Dans cet article, nous discutons lhypothèse selon laquelle la participation ne peut mener à la légitimité que dans des conditions impliquant à leur tour que certains préalables soient remplis, ce qui nest souvent pas le cas. La séparation inévitable entre la communication interne entre participants et la communication externe avec les nonparticipants savère une caractéristique structurelle fondamentale faisant obstacle à laccomplissement dattentes naïves pour ce qui est dune légitimité accrue par la participation.

     

Neural transplants for parkinson’s disease: what are the issues?

Parkinson’s disease (PD) is a common neurodegenerative disorder of the nervous system that affects about 1 in 800 people and for which we have symptomatic but not curative therapies. At the core of the disease is the loss of a specific population of dopaminergic neurons within the brain, and replacement of dopamine through drug therapies has provided clinically significant benefit for many patients. However this therapy only ever offers a temporary amelioration of symptoms and with time this symptomatic therapy becomes less efficacious and produces its own unique side-effects. As a result more effective curative therapies have been sought, including the use of cell based therapies to replace the lost dopaminergic neurons. In this review I am going to discuss PD and its possible repair using neural transplants. In particular I am going to discuss which type of cells are best considered as a reparative therapy, where they should be transplanted in the brain, when in the disease course and in which type of patient. By considering these issues, I hope to be able to make some recommendations as to the future use of this approach in PD.

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Zusammenfassung Morbus Parkinson (MP) ist eine verbreitete neurodegenerative Erkrankung des Nervensystems, die etwa einen unter 800 Menschen befällt und für die nur symptomatische, aber keine heilenden Therapien bekannt sind. Den Kern der Krankheit bildet der Verlust einer spezifischen Population dopaminerger Neuronen innerhalb des Gehirns. Dopaminersatz durch Medikationen hat daher bei vielen Patienten klinisch signifikanten Nutzen gezeigt. Solche Therapie bietet jedoch nur vorübergehende Linderung von Symptomen, und mit der Zeit verliert diese symptomatische Therapie immer mehr an Wirksamkeit und ruft ihre eigenen spezifischen Nebenwirkungen hervor. Folglich sucht man nach effektiveren kurativen Therapien, darunter auch Zelltherapien, zur Ersetzung der verlorenen dopaminergen Neuronen. In diesem Übersichtsartikel werden MP und seine mögliche Behebung mittels neuraler Transplantate diskutiert. Insbesondere wird darauf eingegangen, welche Zelltypen am besten als reparative Therapiezellen in Betracht gezogen werden sollten, wo im Gehirn sie zu transplantieren wären, in welcher Phase der Krankheit und bei welchem Patiententyp. Ziel dieser Betrachtungen ist die mögliche Formulierung von Empfehlungen hinsichtlich der zukünftigen Nutzung dieses Therapieansatzes für MP.

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Résumé La maladie de Parkinson (MP) est une affection neurodégénérative très répandue du système nerveux, qui touche environ une personne sur 800 et pour laquelle existent des traitements symptomatiques, mais pas de traitements curatifs. Au cœur de la maladie, il y a la disparition d’une population spécifique de neurones dopaminergiques dans le cerveau. Le remplacement médicamenteux de la dopamine s’est par conséquent avéré très bénéfique du point de vue clinique pour de nombreux patients. De telles thérapies n’apportent toutefois qu’un apaisement passager des symptômes, et la thérapie symptomatique perd de plus en plus de son efficacité avec le temps, et finit par ne plus provoquer que ses propres effets secondaires. On recherche par conséquent des thérapies curatives plus efficaces, dont des thérapies cellulaires visant à remplacer les neurones dopaminergiques détruits. Cet article récapitulatif se penche sur la MP et les réparations éventuellement possibles au moyen de transplants neuraux. Il s’interroge en particulier sur les types de cellules pouvant être envisagés pour une thérapie cellulaire réparatrice, sur le lieu de transplantation dans le cerveau, sur la phase de la maladie indiquée pour cette intervention et sur le type de patients approprié. Le but de ces observations est de formuler certaines recommandations sur l’utilisation future de cette approche de la MP.

     

Digital publishing: tools and products

Summary Electronic publications are not accessible without technical aids and need constant, time consuming attention; a look back at the data media and data formats utilized in the past 25 years illustrates this. Recently, an increasing number of conferences and studies address the problem. Use of standard data formats, media and platform independence of data, as well as data centering instead of process centering are requirements for long-term availability. For the humanities, texts are not only the sources of information but also objects of scholarly investigation. Therefore publication in a presentation format only is not sufficient. In addition to more sophisticated tools for analysis, search and navigation, a form of publication is required which does not focus on layout but gives easy access to the content and structure of the published document. Both for the creation and the scholarly evaluation of such documents, tools are required which offer additional functions compared to those provided by commercial publication and access tools. The necessary flexibility is guaranteed by the provision of basic functions of text data processing which do not anticipate or preclude any particular questions. This is illustrated by examples for the evaluation and preparation of digital texts.

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Zusammenfassung Elektronische Publikationen sind nicht ohne technische Hilfsmittel zug?nglich und bedürfen st?ndiger aufw?ndiger Pflege; ein Rückblick auf in den letzten 25 Jahren verbreitete Datentr?ger und Datenformate veranschaulicht dies. In jüngster Zeit ist das Problem vermehrt Gegenstand von Kongressen und Studien. Verwendung von Standard-Datenformaten, Medienneutralit?t und Plattformunabh?ngigkeit der Daten sowie Daten-Zentrierung statt Prozess-Zentrierung sind Voraussetzungen für l?ngerfristige Verfügbarkeit. Für die Geisteswissenschaften sind Texte nicht nur Informationsquellen, sondern selbst Gegenstand wissenschaftlicher Untersuchungen. Deshalb reicht die Publikation in einem Pr?sentationsformat nicht aus. Neben ausgefeilteren Erschlie?ungs-, Such- und Navigationsinstrumenten wird eine Form der Publikation gefordert, bei der nicht das Layout in Vordergrund steht, sondern auch Inhalt und Struktur der publizierten Dokumente zug?nglich sind. Sowohl für die Erstellung als auch für die wissenschaftliche Auswertung solcher Dokumente werden Werkzeuge ben?tigt, deren Funktionsumfang über den kommerzieller Publikations- und Zugriffswerkzeuge hinausgeht. Die notwendige Flexibilit?t wird durch die Bereitstellung von Grundfunktionen der Textdatenverarbeitung gew?hrleistet, die keine bestimmte Fragestellung vorwegnimmt oder ausschlie?t. Dies wird an zwei Beispielen zur Auswertung und zur Vorbereitung elektronisch verfügbarer Texte aufgezeigt.

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Résumé Les publications électroniques ne sont pas accessibles sans auxiliaires techniques et nécessitent un entretien minutieux et constant ; un regard sur les supports et formats de données des 25 dernières années en témoigne. Plus récemment, le problème est l’objet de congrès et d’études. L’utilisation de formats de données standard, la neutralité des médias et des données indépendantes de plates-formes, de même que le centrage sur les données au lieu du centrage sur les processus sont les conditions d’une disponibilité à long terme. Pour les sciences humaines, les textes ne sont pas seulement source d’information, mais font eux-mêmes l’objet d’études scientifiques. C’est pourquoi leur publication dans un seul format de présentation ne suffit pas. Outre les instruments d’étude, de recherche et de navigation, il est nécessaire de disposer d’une forme de publication qui ne mette pas la présentation au premier plan, mais qui donne également accès au contenu et à la structure des documents publiés. Tant l’élaboration que l’analyse scientifique de tels documents requièrent des outils dont l’étendue excède ce que proposent les outils de publication et d’accès commerciaux. La flexibilité indispensable doit être garantie par la présence de fonctions de base dans le traitement de texte qui n’impliquent ni n’excluent aucun questionnement donné. Ceci est démontré par deux exemples d’analyse et de préparation de textes disponibles sous forme électronique.

     

Biowarfare as a biopolitical icon

Nuclear warfare threat has been one of the main driver for cultural, political, economical and social changes in the late twentieth century, biological warfare threat is about to take it over. However, while nuclear warfare was a concrete possibility, biological warfare is just an elusive risk. This paper will explore some reasons for this apparent inconsistency by discussing biowarfare from a symbolic point of view, looking for its inner meanings and philosophical implications.

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Zusammenfassung  Der drohende Atomkrieg war eine der Hauptantriebe kulturellen, politischen, wirtschaftlichen und gesellschaftlichen Wandels im späten 20. Jahrhundert. Jetzt ist die Gefahr biologischer Kriege im Begriff, diese Rolle zu übernehmen. Während der Atomkrieg jedoch eine konkrete Möglichkeit war, ist der Biokrieg nur ein kaum greifbares Risiko. In diesem Beitrag untersuchen wir einige der Gründe für diesen offenbaren Widersinn, indem wir biologische Kriegführung von einem symbolischen Standpunkt aus diskutieren und nach ihren inneren Bedeutungen und philosophischen Implikationen suchen.

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Résumé  La menace de guerre atomique a été l’un des moteurs principaux des changements culturels, politiques, économiques et sociaux dans la deuxième moitié du XX ^e siècle, la menace de guerre biologique est en passe de reprendre ce rôle. Toutefois, tandis que la guerre nucléaire était une possibilité concrète, la guerre biologique est un risque peu tangible. Le présent article explore les raisons de la contradiction apparente qui nous fait considérer la guerre biologique d’un point de vue symbolique et rechercher ses significations intérieures et ses implications philosophiques.

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Interactive technology assessment of paediatric cochlear implantation

Interactive technology assessment is a novel approach to evaluating (health) technology, which philosophically draws from the works of Rawls and Habermas. That is, it seeks to organise a practical setting for discursive ethics in order to find a legitimate basis for policy to be pursued when the technology under scrutiny features a moral controversy. Interactive technology assessment involves a cycle of interviews with all stakeholders, who are explicitly asked to respond (anonymously) to the concerns and issues raised by other participants. This cycle is completed repeatedly, so that a process of vicarious learning develops. This process aims at identifying issues agreed and disagreed upon, on the basis of which widely endorsed policy recommendations can be formulated. This chapter involves an interactive technology assessment of paediatric cochlear implantation. The rationale, the design, and the results are explained, as well as the main ethical aspects of the procedure.

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Zusammenfassung Interactive technology assessment (interaktive Technologiefolgenabschätzung) ist ein neuer Ansatz zur Bewertung von (Medizin-)Technologie, der in philosophischer Hinsicht auf Arbeiten von Rawls und Habermas zurückgreift, das heißt, sie versucht eine praktische Situation für diskursive Ethik zu organisieren, um eine legitime Grundlage für eine Politik zu finden, die zu verfolgen ist, wenn die betreffende Technologie durch eine moralische Kontroverse gekennzeichnet ist. Zur interaktiven Technologiefolgenabschätzung gehört ein Zyklus von Befragungen aller Interessengruppen, die explizit gebeten werden, sich zu den Bedenken und Fragen anderer Teilnehmer (anonym) zu äußern. Dieser Zyklus wird mehrmals wiederholt, sodass sich ein Prozess mittelbaren Lernens entwickelt. Dieser Prozess hat das Ziel, Punkte zu identifizieren, in denen Übereinstimmung herrscht, und Punkte, über die die Teilnehmer sich nicht einigen können. Auf dieser Basis können dann allgemein gebilligte Politikempfehlungen formuliert werden. Dieses Kapitel befasst sich zum Beispiel mit der interaktiven Bewertung der Technologie der Cochlea-Implantation in Kindern. Es erklärt die Begründung, den Entwurf und die Ergebnisse der Prozedur sowie ihre wichtigsten ethischen Aspekte.

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Résumé Lévaluation technologique interactive est une nouvelle approche pour évaluer les technologies (médicales), qui tire son origine des travaux de Rawls et Habermas. Cela signifie quelle tente de dorganiser une configuration pratique pour léthique discursive, afin de trouver une base légitime aux politiques à suivre lorsque la technologie examinée fait lobjet dune controverse morale. Lévaluation technologique interactive implique un cycle de sondages auprès de tous les groupes concernés, auxquels il est explicitement demandé de sexprimer (anonymement) sur les préoccupations et les questions soulevées par dautres participants. Ce cycle est répété à plusieurs reprises, de sorte quun processus dapprentissage indirect se développe. Cette démarche vise à identifier les points suscitant laccord ou le désaccord, sur la base desquels des recommandations politiques approuvées par une large majorité peuvent être formulées. Ce chapitre porte sur lévaluation technologique interactive dans le cas des implants cochléaires en pédiatrie. Il présente le raisonnement, la conception et les résultats de la démarche de même que ses principaux aspects éthiques.

     

Quality of life assessment and human dignity: against the incompatibility-assumption

Only in recent years have the German bioethical and biopolitical debates begun to decline due to rationalization concerning stem cell research or the pre-implantation diagnosis related to the ethical status of the beginning of human life. This is due to the fact that in these contexts we have to ask whether quality of life assessment is ethically acceptable in principle. A fundamental premise in the current debate is that quality of life assessment and human dignity are incompatible. In this paper four different standards of quality of life assessment are distinguished (the naturalistic, the social, the interpersonal and the personal standard). Then an interpretation of human dignity is developed which rests on the essential feature of human beings to develop the capacity for personal autonomy. Finally it is argued that human dignity in this sense is compatible with quality of life assessments based on the personal and the interpersonal standard.

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Zusammenfassung  Seitdem in Deutschland im Kontext der Stammzellforschung oder der Präimplantationsdiagnostik um den ethischen Status des beginnenden menschlichen Lebens gestritten wird, ist das in den letzten Jahren gewonnene Rationalitätspotenzial der deutschen bioethischen und biopolitischen Debatte rückläufig. Dies liegt daran, dass in diesen Kontexten die Frage nach der ethischen Zulässigkeit von Lebensqualitätsbewertungen unumgänglich wird. Eine basale Prämisse in der gegenwärtigen Diskussion stellt die Annahme dar, dass Lebensqualitätsbewertungen und Menschenwürde miteinander unvereinbar sind. In diesem Beitrag werden vier verschiedene Standards der Lebensqualitätsbewertung (der naturalistische, der soziale, der interpersonale und der personale Standard) und konkurrierende Deutungen des Prinzips der Menschenwürde unterschieden. Anschließend wird eine für säkulare und pluralistische Gesellschaften angemessene Deutung des Prinzips der Menschenwürde, welche auf der für Menschen charakteristischen Fähigkeit zur Entwicklung personaler Autonomie gründet, entwickelt. Abschließend wird gezeigt, dass ein so verstandenes Prinzip der Menschenwürde mit einem personalen und einem interpersonalen Standard von Lebensqualitätsbewertung verträglich ist.

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Résumé  Depuis quen Allemagne, dans le contexte de la recherche sur les cellules souches ou du diagnostic préimplantatoire, la controverse bat son plein sur le statut éthique des débuts de la vie humaine, le potentiel de rationalisme quavait atteint le débat allemand sur la bioéthique et la biopolitique perd à nouveau du terrain. Ceci sexplique par le fait que dans ces domaines, la question de ladmissibilité éthique des évaluations qualitatives de la vie est incontournable. Une prémisse de base dans la discussion actuelle est le postulat selon lequel lévaluation qualitative de la vie et la dignité humaine ne sont pas compatibles. Dans cette contribution, on distingue quatre standards dévaluation qualitative de la vie et des interprétations concurrentes du principe de la dignité humaine (standard naturaliste, social, interpersonnel et personnel). Larticle élabore pour conclure une interprétation du principe de la dignité humaine adaptée aux sociétés séculières et pluralistes, qui se fonde sur la capacité typiquement humaine à développer une autonomie personnelle. Larticle montre enfin quune dignité humaine ainsi comprise est compatible avec un standard personnel et interpersonnel de lévaluation qualitative de la vie.Wir reden also über Muster im Lebensteppich. Ludwig Wittgenstein

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Rethinking the science-policy nexus: from knowledge utilization and science technology studies to types of boundary arrangements

The relationship between political judgment and science-based expertise is a troubled one. In the media three cliché images compete. The business-as-usual political story is that, in spite of appearances to the contrary, politics is safely on top and experts are still on tap. The story told by scientists is that power-less but inventive scholars only speak truth to power. But there is plenty of room for a more cynical interpretation. It sees scientific advisers as following their own interests, unless better paid by other interests, and politicians as asking for advice only to support and legitimize their pre-formed political decisions. To the extent this cynical perspective gains ascendancy, politics and science lose credibility. If we think the three clichés cloak a more complex reality, we should embark upon a quest for other, possibly better models of the science/politics nexus. That is exactly the purpose of this article. Its claim is that a mutual transgression of the knowledge utilization strand of research in policy studies and the study of science, technology and society will provide us with more sophisticated images of science/politics boundary arrangements. Building upon Habermas well-known distinctions and Wittrocks historical-institutional approach in the construction of a property space, eight models are presented. We should try to discover the conditions under which some of these models may claim greater verisimilitude. This may allow us to rethink the role of scientific expertise in policymaking and generate a model that guides experts and policymakers (and perhaps other stakeholders as well) in their day-to-day boundary work.

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Zusammenfassung Die Beziehung zwischen politischem Urteil und wissenschaftlicher Expertise ist problematisch. In den Medien wetteifern heute drei Klischees dazu. Allem gegenteiligen Anschein zum Trotz ist die Sichtweise der Politik gewöhnlich, dass sie sicher alle Fäden in der Hand hält und die Experten auf Abruf bereitstehen. Wissenschaftler vertreten dagegen die Auffassung, sie seien machtlose, wenngleich erfindungsreiche Gelehrte, die lediglich den Mächtigen die Wahrheit sagen. Daneben ist jedoch reichlich Raum für eine zynischere Betrachtungsweise, nach der wissenschaftliche Berater ihre eigenen Interessen verfolgen, sofern andere Interessen sie nicht besser bezahlen, und Politiker nur solchen Rat suchen, der ihre vorgefassten politischen Entscheidungen stützt und legitimiert. In dem Maße, wie diese zynische Sicht die Oberhand gewinnt, verlieren Politik und Wissenschaft an Glaubwürdigkeit. Wenn wir jedoch meinen, dass diese drei Klischees eine komplexere Realität verhüllen, dann sollten wir nach anderen, möglicherweise besseren Modellen für den Nexus zwischen Wissenschaft und Politik suchen. Genau darauf zielt dieser Artikel ab. Wir behaupten, dass ein beidseitiges Überschreiten des Forschungsansatzes zur Wissensanwendung in den Politikwissenschaften und in der wissenschaftlichen Betrachtung von Naturwissenschaft, Technologie und Gesellschaft hochauflösendere Bilder von den Verhältnissen an der Grenze zwischen Wissenschaft und Politik liefert. Wir präsentieren acht Modelle, aufbauend auf Habermas bekannten Unterscheidungen und Wittrocks historisch-instutionellem Ansatz zur Konstruktion eines Eigenschaftsraums. Wir sollten nach den Bedingungen suchen, unter denen manche dieser Modelle eine größere Wahrheitsnähe für sich beanspruchen können. Dies könnte uns ermöglichen, die Rolle wissenschaftlicher Expertise bei politischen Entscheidungsprozessen neu zu überdenken und ein Modell zu schaffen, an dem sich Experten und politische Entscheidungsträger (und vielleicht auch andere Beteiligte) in ihrer täglichen Arbeit im fraglichen Grenzbereich orientieren können.

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Résumé La relation entre le jugement politique et lexpertise à fondement scientifique est problématique. Dans les médias, trois clichés se disputent la première place. Même si les apparences indiquent le contraire, le langage du monde politique montre que ce dernier tient les rênes et que les experts doivent répondre à lappel. Le message diffusé par les scientifiques consiste à dire quils sont des érudits certes sans pouvoir mais ingénieux, qui se contentent de «dire la vérité aux puissants». Mais ceci laisse assez de place à une interprétation plus cynique, suivant laquelle les conseillers scientifiques poursuivent leurs propres intérêts, à moins que dautres intérêts ne les rémunèrent mieux; et les hommes politiques ne leur demandent leur avis que pour étayer et légitimer les décisions politiques quils ont déjà prises. La politique et la science perdent de leur crédibilité à mesure que cette vision cynique gagne du terrain. Si nous pensons que ces trois clichés cachent une réalité plus complexe, il nous faudra chercher dautres modèles, meilleurs si possible, pour la connexion entre science et politique. Tel est exactement lobjectif de cet article. Il affirme quune transgression mutuelle des filières dutilisation du savoir dans la recherche en sciences politiques et létude de la science, de la technologie et de la socièté nous fournira un tableau plus complexe des rapports en présence sur les lignes de démarcation entre science et politique. Il présente huit modèles sur la base des distinctions bien connues dHabermas et de lapproche historico-institutionnelle de Wittrock sur la construction dun espace de propriété. Nous devrions rechercher les conditions dans lesquelles certains de ces modèles peuvent se targuer dêtre très vraisemblables. Ceci nous permettrait de repenser le rôle de lexpertise scientifique dans la production politique et de créer un modèle capable de guider les experts et les politiques (et peut-être aussi dautres intéressés) dans leur travail quotidien aux frontières de ces deux domaines.

     

Legal perspectives in novel psychiatric treatment and related research

The new generation of psychopharmacological products have proved their efficacy. Some neuro-degenerative diseases, such as Parkinsons and Alzheimers diseases, could be treated by means of the gene therapy. Although the aetiology of such diseases is still not completely known, it has been proven that the patients lack some substances that could be produced by means of the transfer of in vivo or ex vivo genes that codify them in the proper places of the brain. Furthermore, it is announced that the implantation in laboratory grown stem cells of diverse origins is very hopeful. Cerebral (micro)electronic implants could be effective to fight some motor diseases as well as sensory functions. All of these kinds of new treatments need to be tested through clinical research. Most national legislation includes provisions on the clinical trials of drugs and a series of guarantees, procedures and conditions which are designed to ensure protection for individuals used in experiments and to assure that the trial is indeed of scientific relevance. However, few lay down similar regulations or provide for specific controls for the research of other treatments. Finally, enhancement of psychic capacities pose new problems for society as well as do the need for new legal decisions.

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Zusammenfassung  Eine neue Generation psychopharmakologischer Produkte hat ihre Wirksamkeit bewiesen. Manche neurodegenerative Krankheiten, zum Beispiel Parkinson und Alzheimer, konnten mit gentherapeutischen Methoden behandelt werden. Obgleich die Äthiologie solcher Krankheiten noch nicht ganz bekannt ist, konnte gezeigt werden, dass die betroffenen Patienten einen Mangel an bestimmten Substanzen aufweisen, der durch den Transfer von in vivo oder ex vivo Genen, in denen diese Substanzen kodiert sind, an die entsprechenden Stellen im Gehirn behoben werden kann. Außerdem setzt man inzwischen große Hoffnungen auf die Implantation der im Laboratorium kultivierten Stammzellen verschiedenen Ursprungs. Mit (mikro-)elektronischen Gehirnimplantaten könnten bald verschiedene motorische und sensorische Erkrankungen wirksam bekämpft werden. Bevor sie zur Anwendung kommen können, müssen all diese verschiedenen neuen Behandlungsmethoden einer klinischen Erprobung und klinischer Forschung unterzogen werden. In den meisten Ländern sind Gesetze in Kraft, die Bestimmungen hinsichtlich der klinischen Erprobung von Medikamenten enthalten und eine Reihe von Garantien, Prozeduren und Bedingungen vorsehen, die für die Sicherheit von Individuen sorgen sollen, die für solche Experimente herangezogen werden. Außerdem sollen diese Bestimmungen sicherstellen, dass die Versuche auch wissenschaftlich sinnvoll sind. Für die Erforschung anderer Behandlungsarten gibt es dagegen nur wenige gesetzliche Richtlinien, die eine ähnliche Regulation oder spezifische Kontrollmechanismen hinsichtlich der Erforschung dieser Behandlungsmethoden gewährleisten könnten. In diesem Zusammenhang stellen auch Maßnahmen zur Erhöhung psychischer Fähigkeiten die Gesellschaft vor neue Probleme und machen neue gesetzgeberische Entscheidungen notwendig.

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Résumé  La nouvelle génération de produits psychopharmaceutiques a fait la preuve de son efficacité. Certaines maladies neurodégénératives, comme les maladies de Parkinson et dAlzheimer, ont pu être traitées au moyen de la thérapie génique. Bien que létiologie de telles maladies ne soit pas encore complètement connue, on a démontré quil manque aux patients certaines substances qui pourraient être produites par le transfert in vivo ou ex vivo de gènes qui les codifient au bon endroit dans le cerveau. En outre, on annonce comme très prometteuse limplantation de cellules souches de diverses origines cultivées en laboratoire. Les implants cérébraux (micro-)électroniques pourraient savérer efficace pour lutter contre certaines affections motrices et des fonctions sensorielles. Tous ces types de nouveaux traitements doivent au préalable être testés par la recherche clinique. La plupart des législations nationales prévoient des clauses sur les essais cliniques de médicaments et mettent en place une série de garanties, de procédures et de conditions visant à assurer la protection des individus participant aux essais, et à veiller à ce que les essais ont effectivement une pertinence scientifique. Cependant, leurs réglementations sont rarement similaires et elles ne prévoient en général pas de contrôles spécifiques sur la recherche dautres traitements. Enfin, lamélioration des capacités psychiques pose de nouveaux problèmes pour la société, au même titre que le besoin en nouvelles décisions législatives.

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Neuro-ethics or neuro-values? Delusion and religious experience as a case study in values-based medicine

Values-Based Medicine (VBM) is the theory and practice of clinical decision-making for situations in which legitimately different values are in play. VBM is thus to values what Evidence-Based Medicine (EBM) is to facts. The theoretical basis of VBM is a branch of analytic philosophy called philosophical value theory. As a set of practical tools, VBM has been developed to meet the challenges of value diversity as they arise particularly in psychiatry. These challenges are illustrated in this paper by a case study of the differential diagnosis between delusion and religious experience. In a traditional model of scientific medicine, such challenges would be expected to become less pressing with advances in medical science. Philosophical value theory suggests, to the contrary, that scientific progress, through opening up an ever-wider range of choices, will increasingly bring the full range and diversity of human values into play not just in psychiatry but in all areas of medicine. The future, then, for medicine, is an integrated model in which VBM and EBM are equal partners in a genuinely human discipline.

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Zusammenfassung  Values-Based Medicine (VBM), eine Medizin, die auf Werte gegründet ist, ist die Theorie und Praxis klinischer Entscheidungsfindung in Situationen, wo Werte ins Spiel kommen, die aus guten Gründen voneinander abweichen. VBM ist also im Verhältnis zu Werten, was Evidence-Based Medicine (EBM) im Verhältnis zu Fakten ist. VBM hat ihre theoretische Basis in einem Zweig der analytischen Philosophie, der so genannten philosophischen Wertetheorie. VBM wurde als ein praktisches Instrumentarium entwickelt, den Herausforderungen gerecht zu werden, vor die uns besagte Wertevielfalt stellt, besonders in der Psychiatrie. Diese Herausforderungen illustrieren wir in diesem Beitrag anhand einer Fallstudie über die differentielle Diagnose von Wahnvorstellungen und religiöser Erfahrung. In einem traditionellen Modell wissenschaftlicher Medizin würde man erwarten, solche Herausforderungen würden durch Fortschritte in den medizinischen Wissenschaften allmählich abgebaut werden. Dagegen deutet die philosophische Wertetheorie darauf hin, dass wissenschaftlicher Fortschritt das Spektrum der Möglichkeiten zwar immer mehr erweitert, dabei jedoch zunehmend die ganze Breite und Vielfalt menschlicher Werte ins Spiel bringen wird, nicht nur in der Psychiatrie, sondern in allen Bereichen der Medizin. Die Zukunft der Medizin liegt also in einem integrierten Modell, in dem VBM und EBM gleichwertige Partner in einer wirklichen Humanwissenschaft sind.

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Résumé  La médecine basée sur les valeurs (VBM, values based medicine) est une théorie et une pratique de prise de décision médicale dans des situations faisant intervenir de façon légitime différentes valeurs. La VBM est aux valeurs ce que la médecine basée sur les faits (EBM, Evidence based medicine) est aux faits concrets. La base théorique de la VBM est une branche de la philosophie analytique appelée Théorie des valeurs philosophiques. La VBM a été développée comme jeu dinstruments pratiques pour venir à bout de la diversité des valeurs telles quelle survient en particulier dans le domaine de la psychiatrie. Ces défis sont illustrés dans le présent article par une étude de cas sur les différences de diagnostic entre lillusion et lexpérience religieuse. Dans le modèle traditionnel de la médecine scientifique, on pourrait sattendre à ce que ces questions deviennent moins pressantes à mesure que la science médicale progresse. La théorie des valeurs philosophiques suggère au contraire que le progrès scientifique, bien quil ouvre un éventail toujours plus important de possibilités, fera de plus en plus intervenir toute la gamme et toute la diversité des valeurs humaines, non seulement dans la psychiatrie, mais dans tous les domaines médicaux. Ainsi lavenir de la médecine réside-t-il dans un modèle intégré considérant la VBM et lEBM comme les partenaires égaux dune discipline éminemment humaine.

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Health technology assessment: trying to bring empirical and ethical inquiry together

A comprehensive assessment of a health technology requires that a wide variety of questions are addressed. These range from whether the use of a technology results in achievement of its intended effects (e.g., better tumour control, pain relief, improved mobility, etc.) at acceptable costs and without incurring undue risks to the patient, to whether its use may challenge existing social arrangements and values (e.g., individual responsibility for preserving good health, the value of human life, etc.). Clearly, this is a major challenge, since it requires the use of quite different methods of inquiry. In the past decades, we have rarely witnessed assessments where both types of questions were addressed in a balanced way. Rather, a wide gap exists between inquiries with a strong empirical focus and an almost complete neglect of underlying normative issues, and inquiries which are largely discursive, but with a serious disregard of relevant empirical data. The complex interplay between normative frameworks and empirical data in the assessment of health technologies is illustrated in two case studies: the assessment of surgical management of children with glue ears, and the assessment of Extra Corporeal Membrane Oxygenation in neonates.

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Zusammenfassung Die unfassende Beurteilung einer Medizintechnologie erfordert das Angehen einer Vielfalt ganz verschiedener Fragen. Das Spektrum reicht von der Frage, ob der Einsatz einer Technologie die angestrebten Ergebnisse zeitigen wird (z. B. verbesserte Tumorkontrolle, Schmerzlinderung, bessere Beweglichkeit etc.), ob dies zu akzeptablen Kosten möglich ist, und ohne übermäßige Risiken für den Patienten, bis zu der Frage, ob ihr Einsatz bestehende gesellschaftliche Übereinkünfte und Werte bedroht (z. B. die Verantwortung des Individuums für die Erhaltung seiner Gesundheit, der Wert menschlichen Lebens etc.). Dies ist offenbar eine große Herausforderung, da die Beantwortung dieser Fragen den Einsatz verschiedenster Untersuchungsmethoden erfordert. In den vergangenen Jahrzehnten ist nur selten eine Beurteilung erschienen, in der beide Fragentypen auf ausgewogene Weise berücksichtigt waren. Das Bild ist eher das einer weiten Kluft zwischen in hohem Maße empirisch orientierten Studien, in denen die zugrunde liegenden normativen Fragen fast vollkommen vernachlässigt bleiben, und solchen, die weitgehend diskursiv gestaltet sind, dabei jedoch die relevanten Erfahrungsdaten sträflich missachten. Das komplexe Zusammenspiel zwischen dem normativen Rahmen und empirischen Daten in der Beurteilung von Medizintechnologien wird anhand zweier Fallstudien dargestellt: die Beurteilung des chirurgischen Managements von Kindern mit Mittelohrentzündung und die Beurteilung der extrakorporalen Membranoxygenation in Neugeborenen.

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Résumé Lévaluation complète dune technologie de la santé exige daborder un grand nombre de questions. Celles-ci vont de la question de savoir si la mise en oeuvre dune technologie aboutira aux résultats escomptés (p. ex. meilleure maîtrise des tumeurs, atténuation de la douleur, meilleure mobilité, etc.), à des coûts acceptables et sans risques excessifs pour le patient, à la question de savoir si son utilisation menace le consensus et les valeurs sociales (p. ex. responsabilité de lindividu pour la préservation de sa santé, valeur de la vie humaine, etc.). Ceci est certes un défi de taille, qui exige différentes méthodes détude. Au cours des décennies écoulées, nous avons rarement assisté à des évaluations dans lesquelles ces deux types de questions étaient pris en compte de façon équilibrée. Au contraire, il existe plutôt un profond fossé entre les études mettant fortement laccent sur les aspects empiriques et négligeant presque entièrement les questions normatives sous-jacentes, et les études largement discursives, mais qui ignorent superbement les données empiriques pertinentes. Linteraction complexe entre cadres normatifs et données empiriques dans lévaluation des technologies médicales est illustrée par deux études de cas : lévaluation de la gestion chirurgicale des enfants souffrant dotites, et lévaluation de loxygénation extracorporelle chez le nouveau-né (ECMO).

     

Council of Europe regulations relevant to intervening in psychic capacities

The paper highlights the need to clarify the definition of psychic capacities and the difficulty in distinguishing between improved capacity and improved functioning. Before considering whether it is legally permissible to undertake an intervention on psychic capacities, and if so under what conditions, it is necessary to consider whether such an intervention is ethically appropriate. If the intervention is ethically appropriate, whether it is legally permissible according to the instruments of the Council of Europe will depend on the persons status (for example, whether the person is an adult or a child, or able or not able to give consent), the type of intervention proposed, and in certain cases the type of material used in the intervention. The paper discusses the regulations that are relevant to these different situations.

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Zusammenfassung  Dieser Beitrag unterstreicht die Notwendigkeit, die Definition des Begriffs psychische Fähigkeiten zu klären, und die Schwierigkeit, zwischen verbesserten Fähigkeiten und verbesserter Funktion zu unterscheiden. Bevor wir erörtern, ob ein Eingriff in psychische Fähigkeiten rechtlich zulässig ist und, wenn ja, unter welchen Bedingungen, müssen wir überlegen, ob eine solche Intervention ethisch angemessen ist. Wenn das der Fall ist, hängt die rechtliche Zulässigkeit, entsprechend den Instrumenten des Europäischen Rates, vom Status der betroffenen Person ab (zum Beispiel, ob es sich um einen Erwachsen oder ein Kind handelt), von der Art des Eingriffs, der zur Debatte steht, und in bestimmten Fällen dem Material, das bei diesem Eingriff benutzt wird. Der Beitrag behandelt die Vorschriften, die in diesen unterschiedlichen Situationen zum Tragen kommen.

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Résumé  Cet article met en lumière le besoin de clarifier la définition des « capacités psychiques » et la difficulté à faire la différence entre capacité améliorée et fonctionnement amélioré. Avant de décider sil est légalement licite dintervenir sur les capacités psychiques, et si oui, dans quelles conditions, il est nécessaire de se demander si une telle intervention est justifiée du point de vue éthique. La question de savoir si une intervention est appropriée du point de vue éthique et si elle est légalement licite en vertu des instruments du Conseil de lEurope, dépend du statut de la personne (si la personne est un adulte ou un enfant, si elle est capable ou non de donner son consentement, etc.), du type dintervention envisagé, et dans certains cas du type de matériel utilisé pour lintervention. Larticle examine les réglementations qui sappliquent à ces différentes situations.

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All opinions expressed in this paper are solely those of the author.

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Repetitive transcranial magnetic stimulation (rTMS) in depression

Transcranial magnetic stimulation (TMS) is a relatively non-invasive technique to interfere with the function of small cortical areas through currents induced by alternating magnetic fields emanating from a handheld coil placed directly above the targeted area. This technique has clear effects on a whole range of measures of brain function and has become an important research tool in neuropsychiatry. More recently, TMS has been studied in psychiatry mainly to assess its putative therapeutic effects in the treatment of refractory major depression. Most studies indicate that both low-frequency TMS and higher (20 Hz) frequency repetitive TMS may have some antidepressant properties. This is most interesting and opens a whole new avenue of low invasive techniques to stimulate the brain in major depression. However, definite therapeutic effects of clinical significance still remain to be demonstrated.

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Zusammenfassung Die transkranielle Magnetstimulation (TMS) ist eine wenig invasive Technik zur Beeinflussung der Funktion kleiner kortikaler Gebiete durch von alternierenden Magnetfeldern induzierte Ströme. Diese Magnetfelder werden mit Hilfe einer handgeführten Spule erzeugt, die unmittelbar über dem gewünschten Zielbereich positioniert wird. Diese Methode hat deutliche Auswirkungen auf ein ganzes Spektrum von Hirnfunktioen und ist stellt ein wichtiges Forschungsinstrument der Neuropsychiatrie dar. In jüngerer Zeit studiert man TMS in der Psychiatrie hauptsächlich, um ihre vermuteten Therapieeffekte in der Behandlung refraktärer majorer Depressionen zu klären. Die meisten Studien deuten darauf hin, dass sowohl niederfrequente TMS (1Hz) und höherfrequente (20 Hz) repetitive TMS (rTMS) antidepressive Eigenschaften zeigen. Dies ist höchst interessant und eröffnet eine vollkommen neue Perspektive für wenig invasive Techniken zur Stimulation des Gehirns in Fällen von majorer Depression. Überzeugende Effekte von klinischer Signifikanz gilt es jedoch noch nachzuweisen.

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Resumé La stimulation magnétique transcraniale (SMT) est une technique relativement non invasive visant à influer sur le fonctionnement de petites zones corticales au moyen de courants induits par des champs magnétiques alternatifs, provenant d’une bobine magnétique tenue à la main directement au-dessus de la zone visée. Cette technique a des effets manifestes sur toute une gamme de mesures des fonctions du cerveau et est devenue un important outil de recherche en neuropsychiatrie. Depuis quelques temps, la TMS est étudiée sur ses effets thérapeutiques supposés dans le traitement des dépressions majeures réfractaires. La plupart des études montrent que tant la TMS à basse fréquence que la TMS répétitive à fréquence plus élevée (20 Hz) (rTMS) pourraient avoir des propriétés antidépressives. Ceci est extrêmement intéressant et ouvre des perspectives entièrement nouvelles aux techniques faiblement invasives pour stimuler le cerveau dans les cas de dépressions majeures. Cependant, des effets thérapeutiques concrets avec pertinence clinique restent encore à démontrer.

     

Neurophysiology and freedom of the will

In the first two sections of the paper, some basic terminological distinctions regarding freedom of the will as a philosophical problem are expounded and discussed. On this basis, the third section focuses on the examination of two neurophysiological experiments (one by Benjamin Libet and one by William Grey Walter), which in recent times are often interpreted as providing an empirical vindication of determinism and, accordingly, a refutation of positions maintaining freedom of the will. It will be argued that both experiments fall short in this respect, and that in general—for methodical reasons—the prospects of ever deciding the dispute about freedom of the will through empirical research are rather poor.

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Zusammenfassung  In den ersten beiden Teilen dieses Beitrags werden einige grundlegende terminologische Unterscheidungen bezüglich Willensfreiheit als philosophisches Problem erläutert und diskutiert. Auf dieser Grundlage befasst sich der dritte Teil mit der Untersuchung zweier neurophysiologischer Experimente (eines von Benjamin Libet, das andere von William Grey Walter), die in jüngerer Zeit gern als empirische Bestätigung des Determinismus und damit als Widerlegung von Positionen interpretiert werden, die eine Freiheit des Willens behaupten. Wir argumentieren, dass beide Experimente in dieser Hinsicht mangelhaft sind und dass allgemein die Aussichten, den Disput über Willensfreiheit durch empirische Forschung zu lösen, aus methodischen Gründen eher gering sind.

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Résumé  Les deux premières sections de larticle exposent et discutent certaines distinctions terminologiques concernant le « libre arbitre » en tant que problème philosophique. Sur cette base, la troisième section se concentre sur lexamen de deux expériences neurophysiologiques (lune par Benjamin Libet et lautre par William Grey Walter), souvent interprétées ces derniers temps comme fournissant une justification au déterminisme et, par conséquent, une réfutation des positions affirmant la liberté de la volonté. Largumentation fait ressortir que les deux expériences ne parviennent pas à leur but à cet égard et que de façon générale, pour des raisons méthodologiques, les perspectives de trancher la question du libre arbitre par la recherche empirique sont plutôt mauvaises.

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Technikbewertung als Instrument der politischen Gestaltung. Über die Steuerbarkeit moderner Gesellschaften

The concept of technology assessment emerged at the end of the 1960s. It was based on the consideration that state agents, and parliaments in particular, dispose of information on the risks of new technologies and large-scale technical systems in order to be able to arrive at well-founded decisions. Today, the idea of technology assessment, which not by coincidence arose in the phase of control optimism, appears to be off the political agenda, to a large extent, as an expression of instrumentally-rational action in the domain of technology. However, the dominant role of technology in social transformation, as described by many sociological classics, has by no means diminished. The following paper outlines the connections between the instrument of technology assessment and the question of controllability. It is shown that the idea of technology assessment relies on largely obsolete assumptions about the ability of states to exercise control. Technology assessment adapted to modern conditions cannot be an exclusive function of the state, but must be devolved to and institutionalized with all agents concerned with the shaping of new technologies. Zusammenfassung. Das Konzept der Technikbewertung ("technology assessment") ist Ende der 60er-Jahre entstanden. Ihm lag die überlegung zugrunde, dass staatliche Akteure – v. a. das Parlament – frühzeitig über die Risiken neuer Technologien und gro?technischer Systeme informiert sind, um begründete Entscheidungen treffen zu k?nnen. Heute scheint die Idee der Technikbewertung, die nicht zuf?llig in der Phase des Steuerungsoptimismus entstand, als Ausdruck zweckrationalen Handelns im Bereich Technik von der politischen Agenda weit gehend verdr?ngt zu sein. Die von vielen sozialwissenschaftlichen Klassikern beschriebene dominante Rolle der Technik für den sozialen Wandel ist jedoch heute keineswegs geringer geworden. Der folgende Beitrag skizziert die Zusammenh?nge zwischen dem Instrument "Technikbewertung" mit der Frage nach der Steuerbarkeit moderner Gesellschaften. Es zeigt sich, dass der Idee der Technikbewertung Annahmen über die Steuerungsf?higkeit des Staates zugrunde liegen, die heute kaum noch zutreffen. Eine den Bedingungen der Moderne angepasste Technikbewertung darf nicht nur beim Staat, sondern muss dezentral bei allen Akteuren, die mit der Gestaltung neuer Technologien befasst sind, institutionalisiert werden.

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Résumé. C'est à la fin des années soixante que s'est développée la conception visant à l'évaluation des choix technologiques (technology assessment). Cette conception reposait sur les considérations que, afin d'être à même de prendre des décisions bien fondées, les acteurs publics – et avant tout les Parlements – devaient être informés à temps des risques liés à de nouvelles technologies ou de ceux qui pouvaient venir des systèmes agissant à l'échelon industriel. Aujourd'hui, il semble bien que l'idée de l'évaluation des choix technologiques a été en grande partie évincée de l'agenda politique, cette idée dont la naissance au moment où l'optimisme de la théorie du contr?le battait son plein, n'était pas un hasard, exprimait dans le domaine de la technique l'expression d'actions s'orientant vers une rationalité au niveau du choix des buts. Le r?le prépondérant joué par la technique dans le changement social, r?le déjà décrit par la plupart des scientifiques classiques sociaux, n'a aujourd'hui nullement perdu de son importance. L'article suivant donne un aper?u sur les corrélations existant entre l'instrument "évaluation des choix technologiques" et la question de la gouvernabilité des sociétés modernes. Nous montrerons que l'idée de l'évaluation des choix technologiques repose sur des hypothèses concernant la capacité de contr?le de l'état, hypothèses dont la validité est aujourd'hui presque inexistante. L'une des conditions pour une évaluation des choix technologiques pouvant s'adapter aux temps modernes est que cette évaluation ne doit pas rester aux seules mains de l'état mais doit au contraire être décentralisée afin de pouvoir être institutionnalisée chez tous les acteurs participant à la conception de nouvelles technologies.

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Migration and refugees in Europe: Greek and British perspectives on implications for social work practice and education

One of the most significant aspects of changing social conditions is the increase in the number of people seeking to migrate relative to greater national and international restrictions on such movement. Within the framework of the European Union only some types of mobility are encouraged, and apart from EU policies, member states have different legislation and practices aimed, generally, at discouraging immigration, including of refugees. Their position, as marginalized or, literally, excluded people presents serious challenges to workers in the social professions. Recent military action in the Balkans threw into sharp relief the varied perceptions of the conflict, a range of attitudes to migrants and refugees and different social welfare responses within and between countries. This article therefore reviews some of the contextual factors surrounding asylum seekers, reports on welfare responses in Britain and Greece, and considers what the implications might be for qualifying and advanced training of European social professionals. Einer der bedeutsamsten Aspekte der sich gegenwärtig verändernden gesellschaftlichen Bedingungen besteht im Verhältnis von einer wachsenden Anzahl von migrationswilligen Menschen und den immer restriktiver werdenen nationalen und internationalen Regulierungen dieser Bewegungen. Im Rahmen der Europäischen Union werden nur einige wenige Formen von Mobilität gefördert, und jenseits der Politik der EU finden sich in den einzelnen Mitgliedsstaaten ganz unterschiedliche Gesetze und Verfahren, die allgemein gesprochen allesamt darauf ausgerichtet sind, Immigration - einschließlich die von Flüchtlingen - zu verhindern. Deren gesellschatliche Position als marginalisierte, oder im Wortsinne exkludierte Menschen stellt für die Angehörigen sozialer Professionen eine ernsthafte Herausfoderung dar. Vor dem Hintergrund der militäischen Auseinandersetzungen auf dem Balkan sind die unterschiedlichen Wahrnehmungen bezüglich des Konfliktes, die Unterschiedlichkeit der Einstellungen gegenüber Migranten und Flüchtlingen sowie die verschiedenen sozialpolitischen Reaktionen in und zwischen den Staaten deutlich hervorgetreten. Aus diesem Grund befaßt sich dieser Artikel mit einigen Kontextfaktoren, die Asylsuchende betreffen, berichtet über die sozialpolitischen Reaktionen in Großbritannien und Griechenland und fragt nach den möglichen Implikationen für die Aus- und Fortbildung in den sozialen Professionen in Europa. Uno de los aspectos más importantes del actual cambio en las condiciones sociales es al aumento en el número de personas que buscan migtar y las mayores restricciones a ese movimiento tanto a nivel nacional como internacional. Por ejemplo, en el marco de la Unión Europea sólo se fomentan ciertos tipos de movilidad mientras que, fuera de las politicas de la UE, los estados miembros tienen diferentes leyes dirigidas, generalmente, a desincentivar la inmigración, incluyendo a los refugiados. La situación de estas personas, como marginados o, literalmente, excluidos presenta un serio desafio a los trabajadores de profesiones sociales. La reciente acción militar en los Balcanes puso bruscamente de relieve las variadas percepciones del conflicto, un amplio rango de actitudes hacia inmigrantes y refugiados y diferentes respuestas de los servicios sociales dentro y entre los estados. Este articulo revisa algunos de los factores del contexto que rodea a los demandantes de asilo, hace referencia a las prespuestas ofreciadas por los servicios de bienestar en Gran Bretaña y Grecia y considera, por último, las implicaciones para una mejor cualificación de los profesionales sociales en Europa a tal efecto. Actuellement, un des apsects les plus significatifs des changements sociaux en cours est l'augmentation du nombre de personnes cherchant à immigrer, alors que les mouvements migratoires sont soumis à des restrictions nationales et internationales de plus en plus sévères. Dans le cadre de l'Union européenne, seuls certains types de mobilité sont encouragés, et à côté des politiques européennes, les états membres ont différentes législations et pratiques généralement destinées à décourager l'immigration, y compris celle des réfugiés. La position de ces derniers, en tant que personnes marginalisées ou carrément exclues, représente un défi sérieux pour les travilleurs sociaux. Les mouvements militaires qui ont eu lieu récemment dans les Balkans ont fortement mis en relief les perceptions variées qui existent du conflit, et tout un éventail d'attitudes envers les migrants et les réfugiés, ainsi que les réponses différentes proposées dans chaque pays et entre eux. Cet article passe donc en revue certains des facteurs contextuels entourant les demandeurs d'asile, décrit les solutions proposées en Grèce et en Grande Bretagne, et considère quelles pourraient en être les conséquences pour un enseignement qualifié des professionnels du domaine social en Europe.