Preparing individual patient data from clinical trials for sharing: the GlaxoSmithKline approach

In May 2013, GlaxoSmithKline (980 Great West Road, Brentford, Middlesex, TW8 9GS, UK) established a new online system to enable scientific researchers to request access to anonymised patient level clinical trial data. Providing access to individual patient data collected in clinical trials enables conduct of further research that may help advance medical science or improve patient care. In turn, this helps ensure that the data provided by research participants are used to maximum effect in the creation of new knowledge and understanding. However, when providing access to individual patient data, maintaining the privacy and confidentiality of research participants is critical. This article describes the approach we have taken to prepare data for sharing with other researchers in a way that minimises risk with respect to the privacy and confidentiality of research participants, ensures compliance with current data privacy legal requirements and yet retains utility of the anonymised datasets for research purposes. We recognise that there are different possible approaches and that broad consensus is needed. Copyright © 2014 John Wiley & Sons, Ltd.     

人类基因诊治的道德与法律思考

基因研究及其临床应用所带来的巨大利益及巨大风险,都要求人类谨慎务实的态度.在法律允许的范围内控制基因技术,才能使这门高科技技术不断发展.保护公民的基因隐私权的概念尚未纳入法律范畴,所以制定个人信息保护法、职业道德法律以及对有关国家机关工作人员的依法行政要求势在必行.     

试析互联网中的“人肉搜索”现象

近年来,在互联网领域出现的“人肉搜索”现象,已经受到人们越来越多的关注。一方面,“人肉搜索”具有一定的社会舆论监督意义;另一方面,其通常是一个群体针对某个人进行所谓的道德审判,往往会涉及侵害个人的隐私权以及侵犯公民的其他正当权益。因此,在保护公民合法权益的同时,发挥“人肉搜索”的正面作用,并对其加以理性约束,具有重要的理论和现实意义。     

论“人肉搜索”中的公民权利保护——以隐私权与言论自由的冲突为视角

“人肉搜索”的背后是隐私权与言论自由在互联网时代背景下的冲突,对于二者的调和与平衡,应把握冲突的根源,而这一冲突的根源就在于隐私权文化的缺失以及隐私权法律保护的不周。因而,对于网络环境下隐私权与言论自由的平衡,应侧重于健全隐私权的法律保护,特别是应当弥补宪法保护的缺失。在不得不对网络言论进行规制的情况下,应当在保障人权的基础上考虑实际国情,并且对于言论管制的立法必须符合明确性原则,在最低程度范围内进行规制。     

“艾滋女”事件的侵权法分析

＂艾滋女＂事件是一起典型的侵犯人格权的案件,其中,最核心的问题是侵犯隐私权和名誉权。美国侵权法重述对隐私权进行了四分,但这并不完全适用于我国。在该案中,杨某侵犯了闫德利的姓名权、肖像权、隐私权和名誉权,并且同时侵害了279个＂嫖客＂的隐私权和名誉权,行为人需要对此承担民事责任。在个人公布自己隐私的情况下,隐私处分也有一定的界限,即需要受到公序良俗和法律的限制;在共同隐私的情况下,行使自己的隐私处分权不得侵害共同隐私权人中其他人的权利。     

在线健康社区中用户隐私悖论行为影响因素研究

基于隐私计算理论和从众效应理论构建了在线健康社区隐私计算-从众效应隐私悖论模型,探究感知风险、感知收益、用户群体认同感和用户愉悦感等因素对用户隐私悖论行为的影响。研究表明,对平台的信任程度、社交性感知收益、用户群体认同感及用户愉悦感对隐私悖论行为的产生具有促进作用;隐私保护意识、实用性感知收益对于隐私悖论行为的产生没有显著影响。为此,用户应增强隐私保护意识,防范无意识泄露隐私行为;平台应采取措施强化用户隐私保护,提高用户社交性收益和信任度;管理部门应制定并完善隐私保护规章制度,强化宣传教育,从而促进在线健康社区良性发展。     

《民法典人格权编(草案)》有关“个人信息保护”的修改建议

围绕《中华人民共和国民法典人格权编（草案）》三审稿中 “个人信息保护”的相关内容提出修改和完善建议,内容涉及完善隐私和个人信息的定义、个人信息“处理”的内涵、个人信息保护的原则、自然人“更正权和删除权”的义务保障,以及个人信息（数据）法律关系的确认和个人信息“处理”的免责等问题。     

信息经济时代公民隐私权的保护

信息经济时代,网络技术的进步拓展了公民隐私权的内涵和外延,同时也对公民隐私权的保护产生了正反两方面的影响。网站、企业与网民个人都更易于借助网络技术侵犯他人隐私。应通过加强法制建设和行业自律,增强公民自我保护意识和建构网络伦理等方式有效保护信息时代公民的隐私权。     

隐私保护关联规则在可疑金融交易识别中的应用

有效利用多方数据进行分析,将隐私保护关联规则应用于可疑金融交易识别中,提出了一种新的算法来满足目前用于异构的分布式数据库的隐私保护.该算法能提高反洗钱工作效率,为金融机构反洗钱工作提供一种行之有效的方法.     

个人信息权及其民法保护

个人信息权是权利人对其个人信息控制、支配,并排除他人非法侵害的权利,是具有人格权与财产权双重属性的新型民事权利,需要特别立法予以确认和保护。个人信息权包括了信息决定权、信息保密权、信息知情权、信息更正权、信息封锁权、信息删除权、信息报酬权和信息维护权等。侵犯个人信息权的行为应承担侵权的民事责任。