AI制药 快三倍 省一半

“救命药”格列卫因为一部电影成为热词。对于慢性白血病患者而言,格列卫作为特效药需要终生服用,一盒格列卫的市场售价高达2.35万元,一年仅维持生命的成本就需要近30万元。不仅仅是格列卫,治疗癌症、肿瘤以及罕见病的药物,以万元为单位的市场售价并不少见。由于中国人口基数大,乘以任何罕见病,都是一个庞大的群体。在城市一些难以观察到的角落里,大量患者面临“救命药吃不起”的困境。     

建立和完善我国罕见病医疗保障体系的思考

目前,我国社会保险尤其是医疗保险的覆盖范围不断扩大,保障水平也在不断提高,但是,对于罕见病患者这一疾病群体中的弱势群体,其医疗保障问题却一直处在我国社会保险体系的边缘,近乎置于被遗忘的角落。因此,建立和完善罕见病医疗保障体系,解决好罕见病患者的医疗保障问题,让罕见病患者与其他病患者一样平等地接受医疗和照顾,不仅可以有效地减轻罕见病患者及其家庭的沉重医疗负担,而且也直接关系到我国医疗保障体系的健全完善和社会主义和谐社会的构建。     

欧盟应对罕见病政策措施及其对中国的启示

本文详细介绍了欧盟为应对罕见病所采取的包括提高对罕见病的认识水平、支持成员国应对罕见病的计划、加强成员国在罕见病领域的合作、建立罕见病的网络、鼓励罕见病研究、激励罕用药研发等在内的诸多政策,在此基础上简要分析了欧盟经验对中国的启示.     

罕见病保障机制：部分国家与地区的经验与启示

建立健全罕见病保障机制有助于加快我国全民健康覆盖和健康中国建设进程,也有助于推动我国生物医药产业转型升级。文章从罕见病的定义、药品供应保障和费用分担,以及对医药产业发展的促进等方面对部分国家和地区的做法进行梳理,总结其经验启示与建议。一是界定罕见病范围是建立罕见病保障机制的前提和基础,需要从多维度对罕见病进行界定,更好地推动罕见病保障机制的建设。二是改善药品可及是建立罕见病保障机制的重要内容,需要进一步加强对国内企业的支持力度,及时将国内企业涉及罕见病的相关产品纳入医保目录,更好地改善罕见病患者的药物可及性。三是普惠与特惠相结合的医疗保障制度是缓解罕见病患者就医负担的主要手段,应优先建立普惠性制度,让所有罕见病患者均能获得基本医疗保险制度的待遇保障。在此基础上,探索建立特惠性保障制度,缓解罕见病患者因病返贫、因病致贫问题。四是建立健全罕见病保障机制是实现我国生物医药产业转型升级的重要助推器。应加强医疗保障政策与医药产业政策的衔接,进一步完善我国罕见病保障机制,推动医药产业转型升级和高质量发展,更好地满足我国罕见病患者的药品保障需求。     

少数法则：病友组织与罕见病治疗的医学社会学研究

基于作者针对中国病友组织的田野调查和关于国内外患者团体的既往研究，本文以少数法则作为核心概念展开以下分析和讨论。少数法则的基本定义在本文是由两个事实构成。第一，相比作为多数的常见病患者，属于少数的罕见病患者的就医经历，更为困难、更为复杂，因而能够凸显大多数患者频繁遭遇的看病难问题。第二，相比常见病患者组织，罕见病患者组织具有更大的动力在药物研发和药品监管领域以提出诉求的方式发挥社会参与作用。易言之，本文作者将一个经济学概念用于阐述罕见病患者组织的存在和作用对于诊治罕见病、临床试验以及药品监管而言的医学社会学意义。