少数法则：病友组织与罕见病治疗的医学社会学研究

基于作者针对中国病友组织的田野调查和关于国内外患者团体的既往研究,本文以少数法则作为核心概念展开以下分析和讨论。少数法则的基本定义在本文是由两个事实构成。第一,相比作为多数的常见病患者,属于少数的罕见病患者的就医经历,更为困难、更为复杂,因而能够凸显大多数患者频繁遭遇的看病难问题。第二,相比常见病患者组织,罕见病患者组织具有更大的动力在药物研发和药品监管领域以提出诉求的方式发挥社会参与作用。易言之,本文作者将一个经济学概念用于阐述罕见病患者组织的存在和作用对于诊治罕见病、临床试验以及药品监管而言的医学社会学意义。