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| 各国罕见病的救助与社会保障措施 | |
| 作者姓名： | 宫景然 |
| 摘 要： | 根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病,它是人类面临的重大共同挑战,缺医少药、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等是核心问题.由于我国人口基数超过13亿,在我国已经形成了罕见病不罕见的特殊局面.由于普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系内的问题,罕见病患者一出生便会面临着病无所医医无所药药无所保的种种窘境.世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异.例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万的疾病.那么,看看其他国家罕见病病人的社会保障如何?又存在怎样的救助困境? |
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